www.6115521.com|www.80765.com:“星星上的孩子”母亲:我只想比孩子多活一天

2017-05-12 14:16:00 来源: 大众网济宁频道 作者: 史欣欣
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部分孩子正在进行感统训练 

  大众网记者 史欣欣

  有一种孩子叫“星星的孩子”,这是一群患了自闭症的孩子, 承受着旁人无法了解的内心孤独,好像被隔绝在遥远冰冷的星球。他们可能不会说不会看,也可能会感到疼痛但却不会哭。如何带领这些孩子走出孤独,不只与这个家庭息息相关,也同样是在考验着全社会的耐心与爱心。

康复中心里内孤独症儿童的康复课程表

  来自星星的孩子 活在自己世界里的孤独患者

  在济宁市嘉祥县心语孤独症康复中心,里面的孩子正在接受不同的训练。在其中一个教室内,儿歌夹杂老师讲话的声音,年龄小一些的孩子们在家人的陪伴下,带着游离的目光,在老师指导下“困难的”去重复做同一个动作。另外一个教室是年龄稍大的孩子,他们有的可以仿佛像正常孩子一样去与人打招呼,有的见到陌生人就想办法把自己藏起来,更不愿意与别人发生任何交流。他们是一群患有孤独症的孩子,每天在这里接受训练,只为走出孤独,尽可能融入正常的生活。

  培训中心里接收着20多名患有孤独症的小孩,他们的大多数都是本地人,任秋芳就是这家孤独症康复中心的主任,而她本身也是一名孤独症儿童的母亲。10年前,她和大多数普通女孩一样,经历了大学、工作、恋爱、结婚,憧憬着美好的生活。随着2007年儿子的降生,她又对孩子和家庭充满了许多梦想与期待。一家人欢天喜地,并给他起了一个响亮的名字——浩宇,寄托着全家人无限的希望。

  可是,任秋芳所有希望和梦想都随着儿子的异常表现破碎了,小浩宇得了孤独症。在得知这个消息时,全家人都陷入了悲伤。“我发现孩子不正常是在他一岁多的时候,对我离开、回家都没有任何反应,而且从来不与我的眼神对视,叫他也没有反应。”谈到孩子的病,任秋芳不禁半低着头,眼角泛酸噙着泪水。在2009年确诊后她就带开始带着儿子到处进行康复训练,先后去过济南、青岛、北京、济宁等5个城市的康复机构。最初任秋芳感到治愈儿子是有希望的,而在经历了从满怀希望到失望、重新燃起希望又再次幻灭的心理折磨之后,她对于孩子需要终身陪伴这个事实终于变得坦然。

任秋芳在午饭时间锻炼孩子们拿筷子吃饭

  大爱母亲为孤独症孩子办个家门口的康复中心

  在陪伴儿子做康复训练的五年里,任秋芳结识了很多和她有同样经历的妈妈。在和她们交流的过程中,产生了在嘉祥当地办一所康复中心的想法。2015年,任秋芳辞去了会计工作,在家人的支持下,注册了心语孤独症康复中心。拿出家里的全部积蓄在嘉祥县县城内租下了一处独院,把其中8间房子,装修成康复训练教室。在最初的时候没有老师,她就打电话给认识的几个患孤独症孩子的妈妈,邀请她们来担任老师。“由于没有专业老师,又要保证妈妈们的教育方式,所以聘请了资深的孤独症康复教师到我们这里担任业务指导。”任秋芳说,当时的心语康复中心就在只有6个孩子、5个康复训练老师的情况下运行起来了。

  为了让更多的孤独症儿童能够及时得到康复训练,任秋芳开设了免费试听课,孩子们可以在康复中心免费进行一个月的康复训练。随着时间的流逝,这个小小的康复中心已经无法满足目前32名孩子的需求,在嘉祥县政府的帮助下,她重新租赁了新的场地。

  “其实我中间也有过好几次想放弃,但一想到我们康复中心的孩子们能和我儿子一样学习,然后一天天进步,也给孤独症儿童的家庭带来希望,心中所有的委屈也变成了勇气。”任秋芳说,现在培训中心却仍面临着许多难以克服的困难,一个是人员开支的问题,另一个就是缺乏专业老师来进行康复训练。“符合需求的专业人才少,符合条件的肯定要多方面考察我们适不适合,但我还得撑下去,因为我这里一旦没有了,所有正在进行康复的孩子又都没有地方去了。那之前付出的努力,学到的东西都白费了。”

康复中心里的老师正在细心修剪手指上的倒刺

  付出再多也不可怕 只愿比孩子多活一天

  孤独症又被称为自闭症,这是一种先天性的神经系统疾病,具体表现为不与人沟通,自控力差,有语言障碍,智力发育不均衡等情况,严重的甚至会有自残或暴力倾向。

  每一个孩子在父母眼中都如天使一般可爱,可他们却无法开口说话,连爸爸妈妈也喊不出来。当孩子一旦确诊为孤独症,这个家庭便陷入了梦魇。孩子无法正常上学,甚至连生活自理都存在困难。任秋芳告诉记者,更重要的是,孤独症的病因在医学上还没有定论,而且也无法在孕期筛查发现,而当家长发现问题的时候孩子一般已经一岁多了。同时,孤独症在医学上也没有特效疗法,只能是靠行为干预与药物治疗相配合。家长需要每天陪着自己孩子进行包括感统、个训(识字,识图等)、高频音乐课的训练,以此促进孩子们的脑部发育。“自己的孩子,无论怎样都要接受,还要加倍爱他。”每一个孤独症孩子的家庭在经受过一段痛苦的内心挣扎后,都会逐渐认清,这个曾经没有听说过的疾病,会逼着每一个患儿的父母去积极应对。

任秋芳向记者介绍中心内的一些感人事情

  “我办这个康复中心,最高兴的事就是看到孩子们的进步。我记得有个叫小志(化名)的孩子,去年他来的时候不到两岁,发音都不会,后来只用了三个月的时间就学会了喊爸爸、妈妈、爷爷、奶奶等词语。现在他半天在我们这里进行康复,另外半天在幼儿园进行融合训练。”任秋芳说,当时谁都没有想到这个孩子的进步会这么快,她和孩子家长真是瞬间泪流满面。他虽然在一些行为上和其他孩子有点不一样,但已融入到正常孩子的世界里。这正是任秋芳想努力做到的事情。其实每当这些孤独症孩子哪怕有一丁点进步,都足以让所有父母兴奋,即使是叫一声爸爸或妈妈,他们都会异常激动。

  据任秋芳统计,仅仅是在嘉祥县就有四百多名十四岁以下的孤独症儿童,而让她最为担心的是这些孩子今后的生活。父母一天天老去,可以陪伴孩子到生命终点的可能性微乎其微,而约三分之二的患儿成年后是依然无法独立生活,需要终生照顾和养护。“我们再辛苦都不怕,就怕‘走到’孩子前面,到时谁来照顾他?真的只是奢望着我们可以比孩子多活一天,能够照顾他到最后一天,这也不亏了孩子叫一声妈。”任秋芳说。

  记者手札

  任秋芳是一位拥有强大而固执的母爱的妈妈,她可以为了家中那个“星星的孩子”,越过无数痛苦曲折,会以无比的耐心和爱心,完成“不可能完成的任务”,最后得到孩子一个最轻也是最重的称呼——妈妈,而世界上最美丽、最温暖的名字也莫过于“妈妈”两个字了。

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责任编辑:贺亚林

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